banner

Eestist saab ainus EL-i riik, kes kallist lihasatroofiaravimit ei toeta

Eestist on peagi ainus Euroopa Liidu riikide seas, kus haigekassa ei toeta spinaalse lihasatroofia ehk SMA ravi Spinraza-nimelise ravimiga. Tegemist on kalli ravimiga, mille kompenseerimist hakkab haiglaravimite komisjon jälle arutama augustis.

Haigusest nimega spinaalne lihasatroofia on kuulnud kõik, kes toetasid väikese Annabeli ravi. Annabel sõidab lähipäevil Ameerikasse ravi saama. SMA-d põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni, vahendas “Aktuaalne kaamera”.

SMA-d on mitu liiki, viieaastasel Rannaril on näiteks SMA2. Ta ei kõnni ega tõsta käsi õlavöötmest kõrgemale ning pead on tal raske hoida. Diagnoos pandi talle 11-kuuselt ja perel tuleb elada teadmisega, et haigus on progresseeruv.

“Ravi ei ole. Ongi see, et ta käib paar korda aastas neuroloogi juures,” rääkis Ranari ema Liis Aavik. “Käime lihtsalt kohapeal, vaatame, mis seis on, ja lähme jälle koju tagasi. Lihtsalt saame füsioteraapiat, et hoida tema füüsilist vormi.”

Loe edasi: Err.ee

Kommentaarid

kommentaari

Seotud märksõnad
Sulle võivad ka meeldida need ...

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com